Caso queira ver o resultado e pular a história citada abaixo de como cheguei a esse cenário. Desça a página até chegar no 2) Acervo de Fotos.
1) Uma pequena história.
Tenho registrado a data de 02 de março de 2020 em uma foto que tirei da axila da minha filha. Que nessa época já dava sinais de haver lesões que ainda não haviam sido diagnosticadas naquela época, estavam sendo confundidas com espinhas. Mas com a insistência da minha esposa, trocando de dermatologista, acabou vindo o diagnóstico de Hidradenite Supurativa.
Um dos momentos que ocorrem em nossa vida e é possível lembrar com detalhes o momento exato e ainda fornecer detalhes de onde estávamos.
Então cerca de 02 anos e 05 meses depois, após passar por muitos momentos em que minha filha chorava seja pela dor ou pela privação de ser uma criança sem estar vivenciando isso. Hoje estamos vendo apenas as marcas desses momentos, que infelizmente deixaram um tecido fibroso nos locais onde ocorreram a Hidradenite Supurativa.
Inicialmente comecei a pesquisar para entender a doença, e sempre me deparava com os comentários de que era uma doença que não tinha ainda uma clara compreensão. Relacionava-se os gatilhos que ocorriam mas não em uma imagem clara e precisa. Pois não seria um fator apenas o causador e sim outros mais envolvidos. Me senti abandonado nessa época, sem ter para onde correr e pedir ajuda.
Nem mesmo havia uma clara solução para parar as lesões, o que estávamos (nós) vendo é muito antibiótico, corticoides, e teorias de que poderia ser. Enquanto isso a minha filha ia entrando nessa situação complicada. Nós íamos vendo as fotos dos grupos, eu me assustava em imaginar ela enfrentando situações como as descritas ali pelas pessoas que já sofriam de HS. Seja pelas dores, questões sociais como o mal cheiro (tive um caso desse, não imaginei que era ela), pela privações pessoais, por mexer psicologicamente com minha filha e as cicatrizes nos locais que ficavam deformados. Estava percebendo uma mudança na personalidade dela, mas não para algo normal e sim para um resultado gerado pela soma do que descrevi anteriormente.
Escrevo esse texto como um desabafo, não sei quem vai ler, mas fico grato por poder compartilhar.
Escrevo também de uma forma (imagino que tenham percebido) como se nos possuíssemos uma cura para o problema. Não posso dizer que tenhamos. Mas eu sinto que hoje eu consigo compreender muito bem como ocorre. Nesse blog eu compartilho tais conclusões, e formas de tratar que precisam ser aperfeiçoadas mas que eu gostaria de ter lá em 02 de março de 2020 e que penso que garantiriam que minha filha não tivesse as marcas que tem hoje nas axilas.
Nessa data não tenho conseguido divulgar tal cenário e os resultados, por não ser um médico. Então ninguém tem me dado ouvidos.
Não sou da área médica, mas não me senti menor em pesquisar por conta pois tenho a meu favor a fé cristã. Que aprendi a ter sendo Católico Cristão. Vendo que aqueles que serviram no passado a Deus da forma como podiam e com um pensamento altruísta, sempre tiveram bons resultados. Então eu estava visando o bem maior da minha filha. Não quero me imaginar em sair desse mundo e deixar ela aqui com tal problema. Não seria justo.
Então em uma noite, enquanto ela chorava eu tive um momento de paz e clareza onde foi o ponto inicial para gerar o início que me levou a tal cenário. O início foi o ressecamento tecidual em um nível que impediria o funcionamento dos tecidos para se corrigirem. Esse momento de paz na minha vida era algo que desconhecia, pois tenho TDAH. E meus pensamentos são uma bagunça, sem limites ou divisões. Costumo ir dormir devido ao cansaço mental. Penso que foi um presente dado por Deus, nossa Senhora para minha filha. Pois pedi muito.
Naquele ponto eu não tinha conhecimento algum sobre TEWL, perda de barreira cutânea, nem a relação com outras doenças que acontecem como a dermatite atópica ou doenças bolhosas, etc.
Eu acredito que o que tenho/terei escrito aqui nesse blog, oferece um caminho para uma forma diferente de tratar a Hidradenite Supurativa. Pois de certa forma o que fiz, foi utilizar mais o senso comum do que se tem na medicina e relacionar ao problema. Há pontos que não conseguirei relacionar, por falta de artigos científicos ou por ser algo novo ou ainda que talvez não ocorre. Mas que tem relação e eu precisava de um ponto para me apoiar.
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2) Acervo de Fotos.
Abaixo irei compartilhar algumas fotos de como está em 08 de junho de 2022.
Em momento algum deve de ser descartado(mos) o protocolo de alimentação feito pela nutricionista Dra. Clara que pelo que sei é a primeira profissional dessa área aqui no Brasil que se dedicou a atender pacientes com Hidradenite Supurativa. E tem uma super experiência. A exclusão de diversos alimentos, que são inflamatórios ou que vão atuar como gatilhos androgênicos gerando o processo inicial da HS tem contribuído muito. Além da redução de peso.
Hoje estão muito melhores as axilas da minha filha. Esses locais no meio da axila ela consegue tocar e ainda pressionar, pois não há lesões (Algo impossível meses atrás). Digamos que os processos de manutenção com a Bepantol Derma ou inicialmente com a Nistatina, tem ajudado bastante e isso passando diariamente com certa frequência. Como descrevi nessa publicação:
( LINK - )
Foto de 08 de Julho de 2022
O que se vê na foto, é uma axila marcada pelas multiplicas lesões e a substituição da Epiderme por um tecido fibroso sem função a não ser a de cobrir o local. Nesses tecidos não se tem mais pilo sebáceo na estrutura, nem haverá o crescimento de pelos. Já vi no grupo sobre cirurgia de Hidradenite Supurativa, onde o médico optou por remover o tecido dessa região para gerar a formação do tecido fibroso.
Foto de 08 de julho de 2022
A axila esquerda, não é diferente em termos de marcas deixadas pelas múltiplas lesões. Percebemos que até as lesões no braço eram feita pelo movimento de raspagem de uma camisa que adaptamos e achávamos que não estava encostando. Mas gerou um tremendo estrago.
As glândulas apócrinas estão ligadas ao problema apenas por se somarem a uma outra glândula no mesmo pilo sebáceo. Aumentando as chances de ocorrer. E o pior de tudo por estarem bem em um local de articulação/dobra, então consequentemente dobra da pele. Essa dobra pelo roçar de uma pele com a outra, ou por falta de elasticidade devido a TEWL devido a perda da Barreira Cutânea. Gera então a cascata de problemas descrito nesse cenário que criei e que está sendo publicado nesse Blog.
Na data de 09 de Agosto de 2022 minha filha está, bem, ainda ocorrem o aparecimento de lesões. Mas que são suprimidas imediatamente pelo protocolo oclusivo de pomadas como descrito nessa publicação.
(Link)
Ela está fazendo academia, levantando peso, correndo, se exercitando de uma forma que nos deixa felizes por estar conseguindo enfrentar isso tão bem e sem dores.
Nessa data fazem cerca de 03 meses que começamos a tratar dessa forma.
Abaixo listo imagens que podem ser um pouco fortes para quem não está acostumado ou seja sensível a ver tais lesões de Hidradenite Supurativa.
Mas é um registro do início da doença até a sua fase mais crítica que atingimos.
Tentamos o tratamento com photobiomodulação que segurou bastante a evolução da doença, a sensível melhora com o uso do ozônio que inclusive tenho uma publicação citando o efeito dele e como é parecido com a barreira oclusiva com a pomada e os excipientes certos.
Estamos ainda no processo inicial de validar tais situações, mas tem dado resultado.
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Acervo de fotos, evolução da Hidradenite Supurativa.
Ana Julia.
02 de março de 2020
A primeira foto que registrei da fase inicial.
11 de Abril de 2020
Aqui a região já está inchada devido a inflamação que ocorre abaixo da epiderme. Já tem o início da saída de secreção. Ficaria vazando por cerca de 18 meses.
20 de Agosto de 2020
Agora a axila direita também dá sinais de que tem um processo inflamatório ocorrendo, igual a que estava se apresentando na outra axila e que nessa época estava bastante avançada. Muitos pelos na região geram também atrito.
24 de Agosto de 2020
Rastros de sangue que saem junto com o exsudato gerado pelo processo inflamatório. Percebo também a desprendimento de uma parte da pele que estava nessa região. O exsudato vai liquefazendo e soltando tecidos que não são mais sadios. O sangue pode ser pelo rompimentos das pequenas veias que irrigam essa região da pele.
02 de Setembro de 2020
Axila Esquerda.
10 de Outubro de 2020
Axila Esquerda, já com pus saindo da lesão. A região está brilhando devido ao exsudato que vaza constantemente. Proveniente do processo inflamatório que está sempre ativo. Algo o incitava e fazia que continuasse sem parar. No cenário que cheguei e publico aqui no Blog, há uma teoria do por que disso.
10 de Outubro de 2020
Axila Direita, essa axila estava em uma fase mais avançada do problema. Então já há múltiplas lesões, algumas lesões já abriram e o exsudato pelo que vejo vai liquefazendo tecidos por debaixo da pele. Temos até recuos do tecido cutâneo, que se enruga e se junta em um local, gerando acúmulos de tecido.
